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Endometriose Fragebogen

Die Endometriose ist eine gutartige, aber schmerzhafte chronische Erkrankung, bei der Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) außerhalb des ursprünglichen Ortes, nämlich der Gebärmutterhöhle, vorkommt. Die häufigsten Symptome der Endometriose sind mit der Menstruation verbundene, krampfartige Schmerzen von steigender Intensität, aber auch chronische Bauch- und Rückenschmerzen. Des Weiteren können auch Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder schmerzhafter oder erschwerter Stuhlgang auftreten. Auch sind Schmerzen beim Harnlassen möglich. Bei rund der Hälfte der Patient:innen zeigt die Krankheit keine oder nur geringe Symptome. Sobald die Endometriose aber Symptome verursacht, ist sie für viele Patient:innen sehr belastend (beruflich und privat). Viele an Endometriose erkrankte Patient:innen benötigen Schmerzmittel in steigender Dosis. Zwar wurden bislang weltweit viele Untersuchungen zur Endometriose durchgeführt, die Ursachen und der genaue Krankheitsverlauf konnten aber nicht festgestellt werden. Ohne dieses Wissen ist allerdings eine erfolgreiche Behandlung unmöglich. Unser Ziel ist es mit Hilfe der Forschung neue Ansätze für die Diagnostik zu entwickeln, so dass die Erkrankung nicht nur früher erkannt, sondern auch in einem früheren Stadium behandelt werden kann.

Die im Fragebogen erhobenen Daten umfassen ausgewählte Informationen zu Ihrer Person, insbesondere medizinische Daten. Die medizinischen Daten werden erfasst und sollen für eine Vorhersage der Endometriose genutzt werden.

Die Bearbeitung des Fragebogens dauert etwa 10 bis 15 Minuten.

Wir freuen uns, dass Sie unser Forschungsbemühen mit Ihrer Teilnahme unterstützen. Ziel dieser Forschungsarbeit ist eine verlässlichere Prävalenzabschätzung. Die Angaben zur Häufigkeit von Endometriose (Prävalenz) schwanken in bisher vorhandener Literatur erheblich. Außerdem leistet die Arbeit einen Beitrag zur Verbesserung der diagnostischen Möglichkeiten, indem sie diesen Fragebogen als nicht-invasives Diagnostik-Tool untersucht und optimiert.

Lesen Sie sich bitte die Fragen aufmerksam durch und versuchen Sie möglichst alle zu beantworten. Fragen, die auf Sie nicht zutreffen, brauchen Sie nicht zu beantworten. Bei manchen Fragen sind mehrere Antworten (Mehrfachnennungen) möglich.

Ich erkläre mich damit einverstanden, dass meine Daten erhoben, gespeichert und für Forschungsvorhaben verwendet werden dürfen, wie in der Datenschutzerklärung beschrieben.
Datenschutzerklärung anzeigen

Wie werden die Daten verwendet?
Die von Ihnen zur Verfügung gestellten Daten werden ausschließlich für die Anamnese und die Erforschung der Endometriose verwendet. Es soll ein Vorhersage-Modell für die Endometriose erstellt werden. Die Daten sollen für unbestimmte Zeit aufbewahrt und für die medizinische Forschung bereitgestellt werden.

Welche Risiken sind mit der Datenerhebung verbunden?
a. Gesundheitliche Risiken:
keine
b. Weitere Risiken:
Bei jeder Erhebung, Speicherung und Übermittlung von Daten aus Ihren Biomaterialien im Rahmen von Forschungsprojekten bestehen Vertraulichkeitsrisiken (z.B. die Möglichkeit, Sie zu identifizieren). Diese Risiken lassen sich nicht völlig ausschließen und steigen, je mehr Daten miteinander verknüpft werden können. Das Zentrum für Frauenheilkunde & Geburtshilfe versichert Ihnen, alles nach dem Stand der Technik Mögliche zum Schutz Ihrer Privatsphäre zu tun.

Welcher Nutzen ergibt sich für Sie persönlich?
Die Ergebnisse, die in die Vorhersage einfließen, sind ausschließlich zur Anamnese und zu Forschungszwecken bestimmt. Eine Rückmeldung kann erfolgen, wenn eine Information für Ihre Gesundheit aus unserer Sicht von Bedeutung ist. Dies ist dann der Fall, wenn ein Verdacht auf Endometriose besteht oder der Ausbruch einer (ggf. lebensbedrohlichen) Krankheit vermieden oder eine bisher möglicherweise nicht erkannte Krankheit behandelt werden kann. Unter Umständen müssen Sie die Information dann allerdings bei anderen Stellen (z.B. vor Abschluss einer Versicherung) offenbaren.

Welcher Nutzen ergibt sich für unsere Gesellschaft?
Alle derzeit durchgeführten wie auch künftigen medizinisch-wissenschaftlichen Forschungsvorhaben zielen auf eine Verbesserung unseres Verständnisses für die Krankheitsentstehung und die Diagnosestellung und auf dieser Basis auf die Neuentwicklung von verbesserten Behandlungsansätzen ab.

Welche Voraussetzungen gelten für die Nutzung Ihrer Daten?
Voraussetzung für die Gewinnung und Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten zur Anamnese und zu Forschungszwecken ist Ihre Einwilligung. Ihre Einwilligung ist freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden. Ihre Daten werden in der Biobank unter standardisierten Qualitäts- und Sicherheitsbedingungen unbefristet aufbewahrt und auf Antrag für Forschungszwecke herausgegeben. Sie werden nach dem Stand der Technik vor unbefugtem Zugriff gesichert. Voraussetzung für die Verwendung der Biomaterialien und Daten für ein konkretes medizinisches Forschungsprojekt ist, dass das Forschungsvorhaben durch eine Ethikkommission bewertet wurde. Die Ethikkommission prüft die ethischen und rechtlichen Aspekte des Forschungsprojekts.

Wer hat Zugang zu Ihren Daten und wie werden sie geschützt?
Alle unmittelbar Ihre Person identifizierenden Daten werden unverzüglich nach ihrer Gewinnung durch einen Code pseudonymisiert verschlüsselt. Danach wird der Datensatz nochmals neu kodiert und gespeichert. Diese doppelte Kodierung schließt eine Identifizierung Ihrer Person durch Unbefugte nach heutiger Kenntnis weitestgehend aus. Erst in dieser Form werden die Daten für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt. Wissenschaftliche Veröffentlichungen von Ergebnissen erfolgen ausschließlich anonymisiert, also in einer Form, die keine Rückschlüsse auf Ihre Person zulässt.

Erlangen Sie einen finanziellen Vorteil aus der Nutzung Ihrer Daten?
Für die Überlassung Ihrer Daten erhalten Sie kein Entgelt. Sollte aus der Forschung ein kommerzieller Nutzen erzielt werden, werden Sie daran nicht beteiligt. Mit der Überlassung der Daten an die Biobank werden diese Eigentum der Biobank des Zentrums für Frauenheilkunde & Geburtshilfe. Ferner ermächtigen Sie die Biobank des Zentrums für Frauenheilkunde & Geburtshilfe Ihre Daten zu nutzen. Dabei haben Sie das Recht, fehlerhaft gespeicherte oder bearbeitete Daten jederzeit zu berichtigen.

Erfolgt eine erneute Kontaktaufnahme mit Ihnen?
Zur Erhebung von weiteren Verlaufsdaten kann es sinnvoll werden, zu einem späteren Zeitpunkt erneut Kontakt mit Ihnen aufzunehmen, um ergänzende Informationen von Ihnen zu erbitten. Zudem kann die erneute Kontaktaufnahme genutzt werden, um Ihnen /Ihrem behandelnden Arzt/Studienarzt/ Ihrem Hausarzt eine Rückmeldung über für Sie gesundheitlich relevante Ergebnisse zu geben.

Was beinhaltet Ihr Widerrufsrecht?
Sie können Ihre Einwilligung zur Verwendung Ihrer Biomaterialien und Daten jederzeit ohne Angabe von Gründen und ohne nachteilige Folgen für Sie widerrufen. Im Falle eines Widerrufs können Sie entscheiden, ob Ihre Daten gelöscht werden sollen, oder ob sie in anonymisierter Form für weitere Forschungsvorhaben verwendet werden dürfen. Sobald der Bezug der Daten zu Ihrer Person gelöscht wurde, ist eine Vernichtung jedoch nicht mehr möglich. Zudem können Daten aus bereits durchgeführten Analysen nicht mehr entfernt werden. Trotz Widerrufs kann eine spätere Zuordnung der Daten zu Ihrer Person über andere Quellen niemals ausgeschlossen werden.
Wenden Sie sich für einen Widerruf bitte an: [PD. Dr. L. Konrad, Feulgenstr. 10-12, Labor Institut für Frauenheilkunde, lutz.konrad@gyn.med.uni-giessen.de]

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